Bitlis’in Hizan ilçesinde SMA hastalığıyla mücadele eden 4 yaşındaki Ebrar bebek, yardımseverlerden destek bekliyor.
Bitlis’in Hizan ilçesinde yaşayan 4 yaşındaki Ebrar bebek SMA hastalığıyla mücadele ediyor.7 farklı cihazla hayata tutunmaya çalışan Ebrar bebeğe SMA tanısı 40 günlük iken konulduğunu ifade eden Baba Yunus İnan kızlarının gözlerinin önünde bu şekilde yaşaması kendilerini kahrettiğini belirterek sözlerini şu şekilde sürdürdü; Bebeğimize SMA tanısı tam 40 günlük iken konuldu.6 Aylık iken burnundan midesine uzanan NG adında bir cihazla beslenmeye başladı ve yedi aylık iken trakesi açıldı.11 aylıkken dört ay boyunca yoğun bakıma alındı ve sırf trakesi var diye 1,5 yıl Türkiye’de uygulanan Sprunaza ilacını alamadı en sonunda mahkeme yoluyla ilacımızı almaya hak kazandık ama zolgensma ilacının ilk kriteri olan yaş kriterini geçti ve tek umudu olan kilo kriterinde takılı kaldı.13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor bu yüzden Ebrar’ımız aç kalıyor. İki yıldır sırf yedi yüz gram kiloyu almaması için uğraşıyoruz. Valiliğimizden kampanya için izin aldık. Yunus İnan adına da kampanya devam ediyor. Kampanyamızı da e-devletten sorgulatabilirler. Ebrar’ımız 7 farklı cihazla hayata tutunmaya çalışıyor. Ebrar’dan önce 190 bebek bu tedaviyi aldı ve hayatlarına sağlıklı bir şekilde devam ediyorlar. Anne ve babası olarak Ebrar’ın aç kalması bizleri kahrediyor. Bizlerde anne babası olarak Ebrar’ın sevdiği yiyecekleri yemesini ve akranları gibi koşup oynamasını istiyoruz şeklinde konuşarak sözlerine son verdi.
