KOCAELİ (İGFA İzmit Belediyesi SMA hastalığına dikkat çekmek için geçtiğimiz akşam Kocaeli Kongre Merkezi’nde farkındalık etkinliği düzenledi. Ücretsiz olarak düzenlenen programa çok sayıda vatandaş katıldı.
Programda Sahne İzmit Halk Dansları Topluluğu ve İzmit Belediyesi Kent Orkestrası SMA hastalığına dikkat çekmek amacıyla özel gösterim yaptı. Programa siyasi partilerin başkan ve temsilcileri ile çok sayıda vatandaş katıldı.
Programda konuşan İzmit Belediye Başkanı Fatma Kaplan Hürriyet, “Bugün burada SMA hastalığına bir farkındalık oluşturmak için buradayız. Bu hastalığın görülme sıklığı dünya genelinde 10 binde 1 iken Türkiye’de 6 binde 1. Dört tip SMA bulunuyor ve en ağır seyreden de SMA Tip 1 hastalığı olarak tarif ediliyor. Çok nadir görülmesine karşılık kesin bir tedavisinin olmaması, mevcut tedavilerin zorluğu veya maliyetlerinin yüksekliği gibi nedenlerle ne yazık ki son dönemlerde sıklıkla adı duyulan bir hastalık haline geldi SMA. Sağlık Bakanlığının verilerine göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı ise 1619. Allah hepimizin evlatlarına uzun ömürler versin, sağlık versin. Hastaların büyük kısmı ise bebek ve çocuklar. Türkiye’de bireysel bağış kampanyası başlatmış 100’den fazla hasta var″ dedi.
“SESLERİNİ DUYURMAYA ÇALIŞIYORLAR”
Bu bebeklerin aileleri, ülkemizde uygulanan tedaviden yanıt alamamaları halinde çaresiz kalarak çok pahalı yurtdışı ilaçlarına erişebilmek için sosyal medya platformları üzerinden SMA yardım kampanyaları başlatarak seslerini duyurmaya çalıştıklarını belirten Başkan Kaplan Hürriyet, ″Bu tür sosyal sorumluluk hareketleri ile yeterli sayıda bağışçıya ulaşıp tedavi maliyetlerini toplayabilen SMA hastalarından bazıları, tedavi için yurtdışına giderek bu tedaviden yararlanma imkanı bulabiliyorlar. Ancak tüm ailelerin tek bir amacı var; SMA ilaçlarının tamamının sağlık sigortası kapsamına alınması ve çocuklarının sağlıklarına kavuşabilmeleri. Sosyal devlet ilkesi de bunu gerektiriyor″ diye konuştu.
