SMA hastalığı Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamalarıyla tekrar gündeme geldi. Ülkemizde son yıllarda büyük bir artış yaşanan SMA hastalığını önlemek adına bazı yeni kararlar alındı. Koca'nın Bilim kurulu Toplantısı'nın ardından yaptığı açıklamada SMA tarama testinin zorunlu olacağını açıkladı. Evlilik öncesi ve hamilelikte yapılacak olan Spinal Musküler Atrofi testiyle ilgili, SMA taraması nedir, nasıl yapılır soruları internette merak konusu oldu. İşte SMA hastalığı ve tarama testine dair bazı detaylar...
SMA TESTİ NEDİR?
SMA testi nadir olarak görülen bir merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığı olarak adlandırılır. Halk arasında gevşek bebek sendromu olarak da bilinir. MA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi bütün temel kabiliyetlerin yok olmasına neden olur. Vücutta kas kaybı ve zayıflığa neden olmaktadır. Bebeklerin hayatlarını kaybetmesine neden olmaktadır.
SMA TESTİ NE ZAMAN BAŞLAYACAK?
Bakan Koca, 'Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” dedi.
SMA tarama testinin ay sonuna kadar uygulamaya geçeceği belirtilse de henüz testlerin nerede nasıl yapılacağına ilişkin bilgi paylaşılmadı.
SMA TESTİ KİMLERE YAPILIR?
SMA testi taraması evlenmek isteyen çiftlere evlenmeden önce yapılması zorunlu hale getirilecek.
SMA TESTİ ÜCRETLİ Mİ ÜCRETSİZ Mİ?
Genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devlet tarafından karşılanacak.
İŞTE BAKAN KOCA'DAN SMA AÇIKLAMASI
Değerli vatandaşlarım, Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:
- Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
- Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
- Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.
- Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.
- Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.
